{"id":91791,"date":"2026-05-18T20:18:31","date_gmt":"2026-05-18T20:18:31","guid":{"rendered":"https:\/\/staging.freya.nl\/?page_id=91791"},"modified":"2026-05-18T20:18:55","modified_gmt":"2026-05-18T20:18:55","slug":"informatie-over-patientenparticipatie-voor-onderzoekers","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/staging.freya.nl\/?page_id=91791","title":{"rendered":"Informatie over pati\u00ebntenparticipatie voor onderzoekers"},"content":{"rendered":"\n

Pati\u00ebntenverenigingen komen op voor de belangen van bepaalde pati\u00ebntengroepen. Zo zet Freya zich in voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen in alle mogelijke stadia. Op deze pagina lichten wij toe op welke wijze wij de pati\u00ebntenbelangen kunnen behartigen in wetenschappelijk onderzoek. <\/h4>\n\n\n\n

Waarom pati\u00ebntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek?<\/h2>\n\n\n\n

Samenwerken met ervaringsdeskundigen in onderzoek geeft inzicht in wat pati\u00ebnten acceptabel vinden en vergroot de kans dat het onderzoek aansluit op de behoeften in de dagelijkse praktijk. Projectresultaten kunnen met meer succes worden toegepast en er wordt beter gecommuniceerd over de resultaten van onderzoek.<\/p>\n\n\n\n

Voor een goede samenwerking is het belangrijk om de pati\u00ebntenorganisatie in een vroeg stadium te betrekken bij de plannen. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Freya<\/strong> werkt graag mee aan relevant wetenschappelijk onderzoek op het gebied van fertiliteit door het inbrengen van ervaringsdeskundigheid en ervaringskennis. Onze rol daarin kan verschillen per project.<\/p>\n\n\n\n

Ervaringsdeskundigheid vs ervaringskennis<\/h2>\n\n\n\n

Onder inbreng van hoogwaardige ervaringsdeskundigheid<\/strong> verstaan we de inzet van een ervaringsdeskundige die, goed voorbereid en ge\u00efnformeerd, spreekt namens een grote groep pati\u00ebnten. Hij\/zij is een inhoudelijke gesprekspartner en vertegenwoordigt het collectief pati\u00ebntenperspectief, levert een hoogwaardige inbreng, is communicatief, meedenkend en overstijgend. Ervaringsdeskundigheid kan worden ingebracht bij bijvoorbeeld: richtlijnontwikkeling, de begeleiding van wetenschappelijk onderzoek en bij lesgeven. <\/p>\n\n\n\n

Daarnaast is er de eenvoudige inbreng van ervaringskennis<\/strong>. Dit kan bijvoorbeeld worden ingebracht in focusgroepen waar pati\u00ebnten met name hun eigen ervaringen delen. Maar ook in de vorm van presentaties waarin een pati\u00ebnt zijn\/haar verhaal deelt, zonder veel voorbereiding.<\/p>\n\n\n\n

Wat kan Freya bieden?<\/strong>
Wij kunnen met brede achtergrondkennis een beeld schetsen van de impact van vruchtbaarheidsproblemen en -behandelingen op het leven van betrokkenen. 
We kunnen signalen en behoeften uit de praktijk ophalen via een achterbanraadpleging (enquete, poll, open vraag) of een oproep doen voor deelname aan een focusgroep. 
We kunnen teksten en vragenlijsten toetsen (en redigeren waar nodig) op begrijpelijkheid voor de pati\u00ebnt.
Ook kan Freya input geven op de haalbaarheid van onderzoek (willen pati\u00ebnten hieraan meewerken?), toegang geven tot mogelijke deelnemers aan het onderzoek en communiceren over de onderzoeksresultaten.
Tot slot kunnen wij desgewenst een presentatie verzorgen.<\/p>\n\n\n\n

Vergoeding<\/h2>\n\n\n\n

Als pati\u00ebntenorganisatie ontvangt Freya vanuit VWS (via ZonMW) alleen nog een zeer beperkte instellingssubsidie voor gedefinieerde kerntaken. Medewerking aan wetenschappelijk onderzoek valt niet onder die kerntaken. Daarom vragen we een bijdrage voor de inspanning van onze medewerkers. Omdat onze medewerking bij elk project anders is, verschilt ook die bijdrage per project.<\/p>\n\n\n\n

Belangrijk daarbij is dat we in een vroeg stadium betrokken worden. Zo kan de onderzoeker na overleg Freya\u2019s inzet al in de subsidieaanvraag concreet maken en in de begroting meenemen. Dat is voor elk project maatwerk.<\/p>\n\n\n\n

Contact<\/h2>\n\n\n\n

Stuur een contactverzoek aan: bestuur@freya.nl<\/a><\/p>\n\n\n\n

Meer informatie over pati\u00ebntenparticipatie voor onderzoekers<\/h2>\n\n\n\n